Mózgowe porażenie dziecięce – uwięziony w ciele

„Krzyś to nasze czwarte dziecko, 3 śliczne zdrowe córki. Tej ciąży nie planowałam, brałam tabletki antykoncepcyjne, ale grypa była silniejsza od hormonów i stało się. Dowiedziałam się o ciąży w 2. miesiącu. Przerażenie, szok, w głowie różne myśli, jak to możliwe? przecież się zabezpieczałam, a w domu najmłodsza 6-miesięczna córka.” Tak wspomina pierwsze chwile mama Krzysia.

Krzyś cierpi na niedowład rąk i nóg z powodu MPD (Mózgowe Porażenie Dziecięce). Jest to schorzenie neurologiczne, które powstaje w wyniku działania niekorzystnych czynników na mózg – głównie za sprawą niedotlenienia, zazwyczaj w okresie ciąży i podczas porodu. Mózgowe porażenie dziecięce dzieli się na różne typy w zależności od uszkodzeń. Każde dziecko z MPD posiada inny obraz funkcjonowania i inne zaburzenia temu towarzyszące.

Mózgowe porażenie dziecięce

Zaburzenia te występują zazwyczaj w obrębie układu ruchu, dzieci posiadają różnego rodzaju niedowłady i mają trudności z ruchami zamierzonymi. Niedowłady mogą obejmować cały układ ruchu, w związku z tym porażeniu mogą ulec obie ręce i nogi, ale niekoniecznie. Mogą występować także niedowłady tylko jednej strony ciała, połowy ciała  lub tylko trzech kończyn itp. Porażeniu ulec mogą również mięśnie twarzy oraz przełyku.

Jako że Mózgowe Porażenie Dziecięce jest nazywane pewnym stanem, nie chorobą, jest więc zbiorem różnych zaburzeń, które są konsekwencją uszkodzonego układu nerwowego. Oprócz zmian w układzie ruchowym, dzieci z MPD mogą być dotknięte wadami wzroku i słuchu. Może wraz z tym współistnieć także epilepsja od lekkich niezauważanych napadów w postaci dyskretnych „wyłączeń” aż po ciężkie stany, które nie ulegają złagodzeniu nawet przy leczeniu farmakologicznym.

Napięcie mięśniowe – mózgowe porażenie dziecięce

Krzyś ma niesprawne cztery kończyny, ma także wodogłowie oraz w wyniku przebytej retinopatii wcześniaczej prawie nie widzi. Typ porażenia, którym dotknięty jest Krzyś, przyjął postać niedowładu spastycznego. Oznacza to, że jego mięśnie i ścięgna są zbyt napięte. Napięcie mięśni i ich czucie, kontrolowane i regulowane jest w mózgu. Zdrowy człowiek w każdej minucie swojego życia nie myśli zazwyczaj nad tym, by mięsień się napiął bądź rozluźnił, robi to za nas nasz mózg. Kiedy idziemy, stoimy czy śpimy, nasz mózg zawiaduje tym, by dopasować napięcie mięśni do naszej obecnej potrzeby. Chyba że ktoś powie nam: rozluźnij rękę lub zepnij mięśnie pośladków, to wtedy na chwilę myślimy, aby to uczynić i z powodzeniem wykonujemy polecenie.

U Krzysia jest inaczej. Poprzez uszkodzone w mózgu drogi korowo-rdzeniowe, zaburzony zostaje cały proces przepływu napięcia w ciele oraz wykonywania ruchów dowolnych, czynności ruchowe nie automatyzują się i są zakłócane przez dominowanie przetrwałych odruchów. Ruchy nie poddają się kontroli chłopca, a wręcz przeciwnie. Celowe próby rozluźnienia mogą powodować jeszcze bardziej wzmożone napięcie mięśni. Tak też może się dziać w chwilach ekscytacji lub podczas negatywnych emocji.

Wzmożone i osłabione napięcie mięśniowe – mózgowe porażenie dziecięce

Oprócz spastyki mięśni, gdzie mięśnie są twarde i stale napięte może też występować ich wiotkość. Takie dziecko sprawia wrażenie lejącego się, a kończyny poruszają się bezwiednie. Nie są w stanie wykonać celowych ruchów i chwytać przedmiotów, ich mięśnie są jakby pozbawione siły. Może też występować postać mieszana, czyli spastyczno-wiotka, gdzie napięcie mięśniowe stale się zmienia. Obu przypadkom towarzyszyć mogą tzw. ruchy mimowolne, takie jak drżenia czy atetoza.

Jak mówiłam, kiedy chcemy wykonać jakąś czynność, chodzić, biegać, chwytać przedmioty czy połykać pokarmy, to nasz mózg za pomocą mięśni robi to za nas. U dzieci takich jak Krzyś te na pozór łatwe aktywności wymagają wzmożonego myślenia i zaplanowanej taktyki. Ileż to wysiłku może sprawić chęć chwycenia kredki czy zabawki. Ileż złożonych procesów i reakcji musi zajść prawidłowo, by tego dokonać. Jaki to trud, wie o tym dziecko z mózgowym porażeniem dziecięcym, takie jak Krzyś, który właśnie nauczył się przyciskać klawisze keyboarda i słyszeć dzięki temu ukochaną muzykę.

Mózgowe Porażenie Dziecięce – Mowa

Krzyś nie mówi, po latach nauczył się paru słów, za pomocą których komunikuje się z rodziną. Tak jak poruszanie się, również i procesy mówienia, patrzenia i słuchania wymagają większego wysiłku, aby zaistnieć. Ogromnym wysiłkiem dla dziecka chorego neurologicznie jest zrealizowanie takiej potrzeby jak wydanie dźwięku, wypowiedzenie słowa czy spojrzenia na osobę lub obrazek. Największym sukcesem Krzysia i dumą rodziców oprócz tej skomplikowanej czynności uderzenia palcem w klawisz jest słowo tata. Dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym mogą mieć trudności z nauką mowy, mogą także nie móc nigdy nauczyć się mówić lub ich mowa może być bardzo zaburzona. Czasem wynika to z porażeń, czasem z niesprawności intelektualnej.

Niemniej jednak zdarzają się dzieci, zupełnie niesprawne  ruchowo, nie mówiące, a odpowiednio funkcjonujące intelektualnie. Jest to szczególnie trudne do zdiagnozowania, gdyż istniejące narzędzia badawcze intelektu bazują głównie na umiejętności komunikacji oraz sprawności ruchowej. Dziecko nie umiejące chwycić kredki, nie będące w stanie skoordynować wzroku ze swoją ręką i w dodatku nie mogące nadrobić tego mową jest pozbawione niekiedy szans na udowodnienie swoich możliwości. Jest uwięzione w swoim ciele.

Szpital po porodzie

Krzyś jest wcześniakiem z ciąży, która nie przebiegała prawidłowo. Podczas letnich sierpniowych upałów, sięgając coś z drabiny, mama Krzysia poczuła, jak odchodzą jej wody. „Niestety to był krwotok, siedziałam na toalecie i czułam zapach kwiatów pomarańczy. To był najdziwniejszy zapach, bo nigdy nie wąchałam tych kwiatów”. Potem pogotowie, szpital, 3 godziny czekania i w końcu odwlekana decyzja o cięciu cesarskim. Po urodzeniu, Krzysiu od razu trafił pod respirator na kilka tygodni. Czas w szpitalu kojarzy się rodzinie chłopca w większości ze złymi doświadczeniami, choćby wizyta pani z Kasy Chorych, od której usłyszeli, że ich syn nie spełnia norm i leczenie jest zbyt drogie, i tak po prostu… nie opłaca się. Zdarzali się jednak i lekarze, którzy omijali surowe procedury i potajemnie wykonywali kosztowne oraz limitowane badania.

Słowa, jakie wtedy słyszeli, nie napawały optymizmem i odbierały nadzieję: najważniejsze to kochać, karmić i nie szukać. „Nie wiem, czego wtedy miałam nie szukać, ale po latach myślę, że wiem. Było źle i jeszcze gorzej, następny szpital, lekarze tacy, że najgorszemu wrogowi bym takich nie życzyła”.

Opieka profesjonalistów…

W tych pierwszych i ważnych chwilach życia Krzysia, wiele było smutku oraz bezsilności. Dochodziły coraz to gorsze komplikacje, a z nimi kolejne dylematy dotyczące leczenia. Krzysiowi narastało wodogłowie, czasem patrząc na niego, mama widziała kosmitę w kasku, bo główka miała 56 cm w obwodzie, a na zastawkę nie mogli liczyć, bo zawsze był ktoś ważniejszy. Wizyta ministra, który otwierał oddział w szpitalu, prawie skończyła się śmiercią Krzysia, bo zapomnieli podłączyć inkubator do prądu.

Szpital to etap, gdzie udzielana jest pierwsza i najważniejsza pomoc zaraz po urodzeniu się dziecka z tak poważnym obciążeniem. To tutaj powinno zrobić się wszystko, aby zminimalizować ryzyko dalszego postępowania choroby. Mówi się o tym, że mózg dziecka jest bardzo plastyczny do około 6 r. ż. W tym czasie można wiele niekorzystnych czynników wykluczyć lub zminimalizować. Wiele zmian jest w stanie się cofnąć, a niektóre funkcje się odbudowują, a półkule mózgowe przejmują wzajemnie swoje utracone funkcje. Z pewnością można wiele na tym wczesnym etapie wypracować, ale warunkiem jest wiara w to i nieodbieranie rodzicom nadziei.

Przy porodzie

Istnieją jednak przypadki, że całkiem pomyślnie donoszona ciąża zakończyć się może komplikacjami przy porodzie. Przedłużająca się akcja porodowa, utknięcie dziecka w kanale rodnym, nietypowe ułożenie dziecka w macicy lub owinięcia pępowiną mogą skończyć się niedotlenieniem oraz występowaniem krwawień w komorach mózgu. Każde dziecko otrzymujące niepełną punktację w skali Apgar powinno być obserwowane, a w niektórych przypadkach od razu przebadane neurologicznie. Początkowo nieprawidłowości w rozwoju nie uwidaczniają się, zwłaszcza te dyskretniejsze. Ale wraz z rozwojem dziecka staje się coraz bardziej jasne, że mamy do czynienia z zaburzeniami neurologicznymi.

Do około 3. m. ż. wiele zjawisk ma prawo występować u dziecka i nie powinno nas niepokoić. Kiedy obserwujemy, że nasz noworodek nie leży symetrycznie, że trzyma główkę tylko w jedną stronę, bądź podkurcza jedną stópkę, nie należy od razu się denerwować. Może to być wynikiem naturalnych pozycji, jakie dominowały u dziecka w brzuchu, kiedy np. miało już mało miejsca, by się tam pomieścić. Takie sytuacje ustępują samoistnie i ćwiczone są podczas dnia codziennego, podczas zabaw i czynności pielęgnacyjnych.

Jeśli jednak ciąża nie przebiegała prawidłowo, bądź podczas porodu występowały jakiekolwiek komplikacje, powinniśmy zwrócić uwagę na to, czy nasze dziecko nie jest zbyt napięte. Może się to objawiać podczas przewijania czy ubierania dziecka. Nie jesteśmy w stanie odwieść nóżek czy rozprostować rączek lub gdy dziecko w nienaturalny sposób się odgina np. w pałąk.

Czynniki ryzyka

Wcześniaki są w grupie dzieci ryzyka. Mogą być obciążone zaburzeniami neurologicznymi. Takie dzieci bywają na początku wiotkie. Nieprzyjmowanie przez nie pozycji embrionalnej na początku nie musi jednak znaczyć nic poważnego. U wcześniaków napięcie mięśniowe dopiero jest na etapie budowania.

Na pewno sytuacją alarmową powinno być to, gdy dziecko nie unosi głowy, nie podejmuje typowych dla swojego wieku inicjatyw ruchowych, nie bawi się rączkami, nie chwyta zabawek itp. Kiedy umiejętności siadania, przewracania się z plecków na boki, a potem na brzuszek są mocno odroczone w czasie, powinien obejrzeć dziecko neurolog.

Rozwój ruchowy

Dzieci z mózgowym porażeniem nie są w stanie w naturalny sposób uczyć się czynności ruchowych. W ich schematach ruchowych dominują wczesne odruchy, które nie wygasają lecz przechodzą w stan przetrwały. Istnienie ich powoduje niewłaściwe wzorce ruchowe i zahamowanie przechodzenia z etapu w etap. np. z siedzenia w pozycję czworaczą.

Często w pokonywaniu tych kamieni milowych przeszkadzają im przykurcze ścięgien, które nierzadko kończą się operacjami chirurgicznymi. Takie operacje mogą poprawić stan dziecka, ale są ryzykowne. W przypadku Krzysia stan nóg po operacji zdecydowanie się pogorszył.

Krzyś siedzi na wózku, nie umie sam chodzić, wymaga stałej rehabilitacji. Prawdopodobnie nie stanie na własnych nogach, ale ćwiczenia zapobiegają tworzeniu się przykurczy. Rehabilitacja wpisana jest w jego życie na zawsze. Nie można zaprzepaścić tego, co się osiągnęło. Przerwanie ćwiczeń oznacza nie tylko stagnację, ale cofnięcie się obecnego wypracowanego stanu.

Wiele dzieci, które są w stanie przyjąć pozycję siedzącą, mogą przemieszczać się za pomocą wózka inwalidzkiego. Inne, sprawniejsze mogą poruszać się dzięki balkonikom i chodzikom. Możliwe jest także zastosowanie różnego rodzaju aparatów ortopedycznych pomagających utrzymanie pozycji ciała. U dzieci leżących ważne jest, by pokazywać im świat również z innej perspektywy niż oglądanie sufitu. Jeśli to możliwe, można uzyskać na chwilę pozycję stojącą za pomocą pionizatora.

Na pewno można sobie wyobrazić, jak trudne jest życie w ciele, którego nie można kontrolować. Gdzie egzystencja łączy się z bólem fizycznym. Dzieci te także posiadają niesłychaną ciekawość świata, ale same nie mogą go doświadczać.

Perspektywy – mózgowe porażenie dziecięce

Zazwyczaj opieka nad dzieckiem neurologicznym jest wyczerpująca, wymaga dużo cierpliwości i siły. Niejednokrotnie trzeba stawiać czoło instytucjom i dopinać swego dla dobra dziecka. Bywa tak, że dziecko w przyszłości może samo funkcjonować. Nierzadko dzieje się tak, że zdane je do końca życia na opiekę i pomoc innych osób.

Mama Krzysia wyjechała z Polski wraz z rodziną, i jak twierdzi, że lepiej im się żyje. Z rodzinnym miastem kojarzy im się tylko smutek, zwłaszcza jeśli chodzi o opiekę medyczną. Za granicą dostali lepsze perspektywy na życie i rehabilitację syna. Mama uważa, że ich historia raczej nie doda otuchy innym, ale śmiało twierdzi, że z perspektywy lat nie zamieniłaby swojego życia na inne i warto było przejść przez to wszystko.

W skrócie:

Mózgowe porażenie dziecięce jest często występującym neurologicznym schorzeniem u dzieci i ma swój początek w okresach:

– prenatalnym: toksyczne działanie niektórych substancji na płód – alkohol, leki, środki chemiczne. Wady centralnego układu nerwowego, wewnątrzmaciczne zakażenia bakteryjne i wirusowe. Niedobory witaminowe, np. kwasu foliowego oraz niedotlenienia i niedokrwienia płodu;

– okołoporodowym: stany niedotlenienia i niedokrwienia w wyniku urazów powstałych przy porodzie, bezdechy, krwawienia dokomorowe towarzyszące wcześniactwu;

– poporodowym: urazy głowy, zapalenie opon mózgowych, zatory i zakrzepy naczyń mózgowych, uszkodzenia polekowe, niskie stężenie cukru we krwi i mózgu, drgawki gorączkowe itp.

Najczęstszą przyczyną występowania MPD są czynniki okołoporodowe i stanowią 90% występowania tego schorzenia.

Typy mózgowego porażenia dziecięcego:

Niedowład połowiczy – dotyczy porażenia jednej strony ciała, prawej lub lewej.

Drugi typ: Niedowład obustronny kurczowy – dotyczy zazwyczaj kończyn dolnych.

Niedowład czterokończynowy – dotyczy całego ciała, głowy (porażenia przełyku, języka, warg) tułowia i kończyn.

Rozróżnia się także postaci pozapiramidową (ruchy mimowolne) i móżdżkową (drżenia).

Co powinno zaniepokoić?

• Brak kontroli głowy – po 2. miesiącu w leżeniu na brzuchu (dziecko powinno w tej pozycji chwilę ją utrzymać uniesioną do góry),
• ułożenie odgięciowe (układanie się w literkę C bądź w pałąk),
• wzmożone napięcie mięśniowe,
• nierównomiernie rozłożone napięcie w ciele, np. nogi bardzo napięte w stosunku do rąk,
• trudności w ubieraniu,
• wiotkość ciała, dziecko „lejące się”,
• zez,
• drżenia kończyn, ust,
• napięte krzyżujące się nóżki,
• niezanikające odruchy noworodkowe i niemowlęce,
• przykurcze dłoni, łokci, nadgarstków,
• mocno zaciśnięte piąstki.

W razie zaobserwowania powyższych objawów należy pierwsze kroki skierować do neurologa dziecięcego i rehabilitanta. Diagnozy zazwyczaj nie stawia się przed 1 r. ż., jednak do tego czasu dziecko powinno być pod stałą obserwacją powyższych specjalistów.

Metody rehabilitacji:

Niemowlęta:

– metoda Bobath,

– metoda Vojty.

Dalsze postępowanie u starszych dzieci:

– metoda integracji sensorycznej,

– metoda Domana,

– rehabilitacja metodą Weroniki Scherborne,

– metoda Faya,

– metoda Peto,

– hipoterapia.